SMA:国内70万的进口药澳洲仅售41美元？澳洲：采购价76万，但可报销_SAMSMA币

图据网络

封面新闻记者王越欣李庆

近日，一则自媒体发布的“求药”信息受到了广泛的关注。文章称，湖南一刚满1岁男婴因患上罕见病“脊髓型肌萎缩”躺在医院9个多月，急需特效药救命。而这种叫诺西那生钠注射液的特效药一支就需70万元人民币，这让家庭普通的男孩家庭濒临绝望。

而据相关报道，该药物第一年需要注射5到6剂，将花费62.5万美元到75万美元，有的患者还需终身注射该药物。

而又有网友表示，该药在澳洲仅售41美元。如此大的反差，再度引起了网友们的热烈讨论。更有热心网友向国家药品监督管理局申请公开药品定价等相关信息。也有媒体对此现象进行评论，认为41美元进口药在国内卖至70万元人民币，若是市场行为，“中间商”何其狠也？

同一种病药，价格差距为何如此之大？是否像是网友和媒体评论的那样，是“中间商”赚取巨大的差价？类似诺西那生钠这样的“天价救命药”，又是否能纳入医保，给予更多患者生的希望？

肖飒：国内从事USDT兑换业务可能会构成非法经营罪:10月30日，北京大成律师事务所合伙人肖飒撰文表示，在国内从事USDT的兑换业务可能会构成《中华人民共和国刑法》第二百二十五条规定的非法经营罪。该条款的第三、四项规定：“违反国家规定，有下列非法经营行为之一，扰乱市场秩序，情节严重的，处五年以下有期徒刑或者拘役，并处或者单处违法所得一倍以上五倍以下罚金；情节特别严重的，处五年以上有期徒刑，并处违法所得一倍以上五倍以下罚金或者没收财产：（三）未经国家有关主管部门批准非法经营证券、期货、保险业务的，或者非法从事资金支付结算业务的；（四）其他严重扰乱市场秩序的非法经营行为。”USDT具有法币性质，而兑换业务常常与资金结算业务挂钩，其代替法币流通的可能性也容易被上述兜底条款所覆盖，?肖飒团队认为，USDT兑换业务的表现容易与非法经营罪所列举的非法经营行为相契合。[2020/10/30]

自媒体发布的“求药”信息

虽然文章真实性暂未证实，但据此前的报道，国内却有不少SMA患者，而一支的价格也的确在70万左右。

随着文章的广泛传播，男婴一家的境遇惹无数网友心疼叹息。同时，文内提到的“天价”特效药诺西那生钠再次进入了大家视野。而引发网友更大关注的，则是诺西那生钠在国外的售价并不高昂，甚至可以说与国内售价有着“天大的差别”：此药在澳洲只卖41美元，相当于人民币280多元。如此大的价格反差引来众多网友质疑。

动态 | 成都高新区科技金融大厦将招引具有国际国内领先性的区块链等金融科技企业入驻:据红星新闻报道，6月6日，红星新闻记者从成都高新区获悉，成都高新区正全力打造科技金融大厦（盈创动力二期），招商工作日前已全面启动。根据规划，大厦4至8楼拟打造成金融科技项目孵化区，招引具有国际国内领先性的大数据、云计算、区块链、人工智能等金融科技企业业入驻，定位小众、精准培育，力争汇聚全球知名金融科技企业和高层次金融科技创业团队，以加快推动区内金融科技产业发展。[2019/6/7]

中外差价引质疑

癫痫患者妈妈申请公开药物定价信息

这究竟是一种什么药？为何国内外差距如此之大？为了弄清楚诺西那生钠在国内的定价情况，有网友向国家药品监督管理局提交了公开诺西那生钠定价等相关信息的申请。

8月5日，在关注到湖南男婴求药信息的第5天。来自广东河源市的欧阳春兰，通过书面邮寄的方式，向国家药品监督管理局提交了一份信息公开申请表。申请公开的信息内容主要是关于诺西那生钠的3个方面的信息：引进诺西那注射液的采购合同、国内销售诺西那生钠注射液的价格定价依据和定价计算相关说明、诺西那生钠注射液库存数量和分配发放的信息。

声音 | 张瑞东：委内瑞拉石油币无法解决其国内恶性通货膨胀的实质问题:浙江大学互联网金融研究院区块链研究室主任张瑞东在接受金融界采访时，针对委内瑞拉以政府层面发行加密货币的问题表示：一个国家是否会以政府名义发行加密货币，主要看国家的政策。但总的来讲需要关注几个层面，首先，从寻找新的创新前沿的角度看，国家会有推行政府信用加密货币的动机，因为这样的系统易于经济政策执行，且新技术的广泛应用可能为国家提早开启下一波的技术创新的浪潮。这并不意味着他们会从国家层面推出加密货币，从以往的经验看，政府监管对于加密货币的进展采用最大程度降低本国金融风险的方式。委内瑞拉石油币的诞生即为政府的抱佛脚行为，因为国内的恶性通货膨胀已经无法控制。而且发行了加密货币也无法解决实质问题，加密货币相比法币只具有技术上的优势，无法解决实体经济中的货币超发以及实体经济本身薄弱的问题。甚至可能会导致部分投机人群或国家特权阶层利用加密货币进行财富再分配。[2018/12/2]

欧阳春兰提交的公开信息申请表

“我能体会到他们一家的绝望，所以想帮他们一把，也想帮助很多像这样患上罕见病，找不到药、买不起药的人。”欧阳春兰说。

金色财经现场报道 全国人大中联部前部长马文普：国内区块链政策趋于明朗:金色财经现场报道，在2018全球首届万国区块链技术博览会上，全国人大中联部前部长马文普进行致辞。他指出：2018年是中国发展的重要一年，科技创新是民族进步的灵魂，新科技不断涌现，继互联网、人工智能之后，随着区块链技术的出现，诸多优势也正在引起关注。中国正积极推动国内区块链领域的研究，目前，国内区块链政策趋于明朗化。应用场景也由金融支付发展至其他领域，服务实体经济是区块链的核心所在，我国经济正处于转变发展方式的攻关期，世界在瞩目中国，让我们共享科技创新发展机遇。[2018/4/21]

原来，欧阳春兰的儿子也是一名癫痫患者，今年6岁多了。出生约3个月的时候去打疫苗，因对疫苗产生了不良的过敏反应，导致癫痫。“那个时候我们跑了很多个医院，都找不到药。”欧阳春兰说，虽然她的儿子所需的药物价格并不贵，但是买不上药，同样让她焦虑不已。“随着生产的药企越多，后来能买上药了，现在价格在500元左右，我儿子一直服用，病情稍微控制住了。”

欧阳春兰表示，在为自己儿子找药的过程中，她也曾利用书面邮寄的方式给当地的卫健委、食药监局等部门提交过信息公开申请表，包括申请药品信息公开、校园食品安全制度公开等内容，大都得到了回复。因此在看到网上男婴一家的遭遇后，让她想起了当初为儿子找不到药的绝望，所以再次利用这种方式了解药物信息，同时想让更多的人关注到罕见病患者家庭的困难，推动相关上市药品能进入医保，让更多普通家庭用得起药。

央视财经评论员称 国内某比特币场外交易平台的行为突破监管禁令是违规行为:据了解，央视财经的《央视财经评论》栏目在11月28日对国内关于比特币场外交易的相关平台做了曝光，针对目前国内场外交易平台是否合法、是否符合监管要求进行深入的解读，栏目的评论专员表示，目前国内的某场外交易平台所做的是属于违规操作，突破了监管的禁令。[2017/11/29]

除了欧阳春兰，记者在网上查询到，一名律师也曾以此方式向国家药监局申请公开相关定价信息，但国药监对此回复这名律师称，该药品的定价不属于国药监的受理范围，建议向国家发改委申请信息公开，同时也表示药品定价乃是市场行为。

除了网友，光明网评论员也曾对此事发表评论，称200多元一针进口药卖70万，何其狠也。该评论写道，即便该药的价格有千万种理由昂贵，但此款药物的中外差价之巨，“让一切说辞都显得矫情和虚伪。”“将一针200多元人民币价格的药品，卖出比包一家飞机来回美洲还要贵的价钱来，这无论如何说不过去”。

此外，光明网评论还说道，如果此药的采购买卖属于市场行为，那么发放药品进口许可证的部门和市场监管机构，在如此大的中外差价和巨额暴力面前的无动于衷，以及那些治病救人的机构面对一些图财不救命的医药进口商时的无所作为，算不算冷漠和失职?

国外售价也不便宜

但部分国家有医保报销

据相关公开报道，脊髓性肌萎缩症(SpinalMuscularAtrophy，SMA)是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，在新生儿中发病率约为1/6000-1/10000。根据起病年龄和运动里程的获得情况，SAM分为SMA-I型、II型、III型和IV型，如果不进行治疗，大多数SMA-I型的患儿无法存活到两岁。

在诺西那生钠注射液上市之前，此病属于无药可治的情况，国内及全世界范围内对SMA的治疗措施仅限于呼吸支持、营养支持、骨科矫形等辅助治疗方法。

诺西那生钠2016年12月23日首次在美国获批，是全球首个SMA精准靶向治疗药物，目前，该药物已在欧盟、巴西、日本、韩国、加拿大等国家获得批准用于治疗SMA。

而实际上，不只在中国，诺西那生钠注射液在美国的治疗费用也相当昂贵，定价为12.5万美元一针，首年需要注射6次，治疗费用约75万美元，第二年的费用降低一半至37.5万。

一家名为BioSpace的媒体也对诺西那生钠进行过报道，标题大意为药物研究者认为诺西那生钠的价格应该更便宜一点。该报道内提到的诺西那生钠的价格，与美国一致。

那么，网友所说的澳洲仅售41美元是什么情况呢？

记者从AustralianGovermentDepartmentofHealth网站上查询到诺西那生钠在澳洲的售价，最后的售价确为41美元一支，但在DPMQ一栏则标注的是11万美元，折合人民币约77万元。

在澳洲药物福利计划网站上显示，诺西那生钠一支采购价为11万美元，折合人民币约76万元

也就是说，其实在澳洲，诺西那生钠价格也不便宜，甚至比中国70万的价格还贵。

随后，记者在一篇ABC关于诺西那生钠的报道中看到，诺西那生钠在澳洲被纳入PBS，那么SMA患者将会以大概40美元的新价格买到诺西那生钠，而不是成百上千美元。报道的最后提到，而澳洲有超过2.4亿美元被投放到该计划里面。也就是说，诺西那生钠在澳洲售价便宜，或有国家报销的缘故。

这一点，在澳大利亚药物福利计划网站关于诺西那生钠的公开信息上得到了证实。该网站显示，诺西那生钠注射液已被纳入药品福利计划，药品政府采购的单支价格为11万美元，报销后患者自付费用最高为41美元。

原来，为了提高罕见病药物的可及性，有的国家和地区建立了相关药品的报销体系，而澳大利亚便是其中之一。

通过梳理可见，诺西那生钠的价格在大部分国家都基本一致，非常昂贵。而澳洲或其他国家价格低廉则是因为有相关报销制度，享受国家补贴。

国内优先审评审批

但仍需完全自费

据了解，诺西那生钠是一种反义寡核苷酸，可改变SMN2基因的剪接，增加全功能性SMN蛋白的生产，属于一种基因疗法药物。诺西那生钠注射液通过鞘内注射给药，可以直接将药物输送到脊髓周围的脑脊液中，从而改善运动功能、提高生存率，改变SMA的疾病进程，该药物在2018年11月颁布的2018年国际盖伦奖中荣获"最佳生物技术产品"的荣誉。

那诺西那生钠究竟为何这么贵？

据相关媒体报道，由于罕见病治疗药物研发成本高，研发失败率高，是全球新药研发的高风险领域。即使罕见病新幸运问世，因为适用患者人群小，相比于巨大的研发投入和失败成本，药企的商业回报也远低于非罕见病药物。因此，罕见病药企在定价时需要充分考虑多方面因素，譬如该罕见病领域的研发成本、药物对患者创造的价值、企业持续研发创新的能力、对社会当前和未来的贡献等等。

SMA便是罕见病症之一。

2018年5月，SMA被列入中国国家卫生健康委员会等部门联合制定的《第一批罕见病目录》中。

2018年9月，诺西那生钠注射液作为已在境外上市且临床急需的罕见病治疗新药被国家药品监督管理局纳入优先审评审批程序。

2018年10月31日，国家药监局会同国家卫生健康委员会发布《临床急需境外新药审评审批工作程序》及申报资料要求，建立专门通道对临床急需境外上市新药审评审批，对罕见病治疗药品和其他境外新药分别承诺在3个月、6个月内审结。

2019年2月22日，诺西那生钠注射液正式获得国家药品监督管理局批准，用于治疗5q脊髓性肌萎缩症(SMA)，并成为中国首个治疗脊髓性肌萎缩症(SMA)的药物。

虽然国家药监局虽然通过优先审评审批程序批准此药进口用于治疗，但目前诺西那生钠还未纳入我国医保体系，该药品完全属于自费，售价高达70万元，创下中国药品售价新纪录。

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