在中国,罕见病不罕见。据估算,中国的罕见病患者总数预计超过2000万人。这2000万人隐于十多亿人口之中,历经发病后一次次的误诊、无药可医的绝望、有药却用不上的痛苦……但是,他们从未放弃生的希望.